Embora tenha sido possível discernir numerosos estudos que sinalizam a importancia da educação pro tratamento da síndrome, é relativamente anão o entendimento sobre a efetividade das distintas estratégias educacionais adotadas. Com esse intuito, foi aplicado um questionário sobre isto fibromialgia (FKQ),13 criado pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), como forma de distinguir eventuais estratégias de educação para uma população específica: indivíduos que procuram dicas sobre isto saúde pela internet. Nesse portal, foi disponibilizada uma versão on-line do questionário FKQ, com o seguinte convite: “teste seu conhecimento sobre isto fibromialgia”. Antes de seu preenchimento, os indivíduos eram orientados a absorver detalhes como: sexo, idade, escolaridade, tipo de usuário (paciente, amigo ou parente, profissional interessado em conteúdo científico).
Depois do preenchimento, o sujeito recebia um feedback quanto à sua porcentagem de acertos. Os usuários do blog também foram incentivados a deixar contribuições por e-mail sobre isso as reivindicações e necessidades específicas relativas à fibromialgia. Em um estágio de seis meses, o web site registrou 4.224 acessos, com uma média de 704 acessos por mês.
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Do total de acessos, 362 pessoas responderam ao FKQ e noventa e cinco indivíduos enviaram e-mails com sugestões sobre isto necessidades específicas relativas à fibromialgia. A idade média dos indivíduos que responderam ao FKQ foi de quarenta anos. Da demonstração estudada, 92% eram mulheres e 8%, homens. Quanto ao nível de escolaridade, 62% tinham ensino superior completo, 36% haviam concluído o ensino médio e 2% haviam completado somente o ensino básico. Das 329 pessoas que responderam sobre o perfil de interesse no web site, 84% eram pacientes, 9% afirmaram-se amigos ou familiares de pacientes com fibromialgia e 7% confessaram ser profissionais com interesse científico no Grupo.
A Tabela 1 dá a regularidade de acerto das respostas. A análise estatística mostra superior regularidade de acertos nas respostas de participantes do gênero feminino. 0,079 pra dúvida 14, qui-quadrado). 0,049, teste de Fisher). 0,036, teste de Fisher). 0,001). Houve diferença estatisticamente significante entre todos os domínios. 0,005, teste de Mann-Whitney ).
Nos outros três domínios, não houve diferença significativa entre os gêneros. Pela análise das mensagens por e-mail, observou-se uma demanda sistemática por maior atenção dos profissionais médicos no contato com o paciente e na pesquisa de sugestões sobre a doença. Observaram-se ainda manifestações contundentes quanto à inexistência generalizada de conhecimentos a respeito de fibromialgia pela nação.
Outro semblante pertinente foram as queixas no campo das medicinas ótimo e trabalhista. Muitos pacientes também relataram a indispensabilidade de se fazerem novas opções de tratamento, afirmando que as opções atuais não decidem ou surtem insuficiente efeito. Além disso, diversos apontaram a ausência de divulgação e informação sobre a síndrome, do mesmo jeito que a hipótese de acesso a terapias escolhas, profissionais mais capacitados e maneiras de atuação descentralizada e universal. A maioria das pessoas não conhece nada sobre isso fibromialgia e fica árduo sermos compreendidas, principalmente no recinto de trabalho.
Divulgar mais a doença, pra que as pessoas que não têm possam crer em nós. E assim como pra que mais pessoas saibam do que estão sofrendo. Às vezes, pensam que estamos arquitetando a doença. O certo ao afastamento remunerado iria ajudar muito. Mais esclarecimentos sobre a fibromialgia e superior acesso a remédios. Muitos médicos não reconhecem a fibromialgia como síndrome. Parece que a consideram um modismo e não se habilitam a cuidar ou encaminhar seus pacientes. A legislação deveria julgar os casos de fibromialgia, já que diversas vezes a pessoa não tem condições de trabalhar. Direito trabalhista, pois não existe amparo sensacional perto ao INSS e ninguém finge notar dor.
Não encontramos reumatologistas em nenhum posto de saúde para fazer o tratamento. Deveria haver um espaço para hidroginástica, entre outras terapias. Maior cobertura nos tratamentos opcionais, como, por exemplo, hidroterapia e novas coisas benéficas, porém que não é sempre que são acessíveis, devido ao grande custo. Que os profissionais de saúde sejam preparados, que a nossa família seja orientada, dado que eles não acreditam que o fibromiálgico tenha tanta aflição em inúmeros lugares ao mesmo tempo. Profissionais pra nos responder e diagnosticar com exatidão e em tempo hábil. Também é preciso que ampliem nossos direitos trabalhistas.
Abertura de programas opcionais pra “cura ou alívio” da fibromialgia, espalhados pelo Brasil. Nota-se que técnicas são montadas por determinados profissionais, contudo em grandes centros, sem o alcance da população em geral. Mais rapidez no agendamento de consultas com profissionais que cuidam dos portadores de fibromialgia. Os remédios são caros e fora de acesso para quem ganha um salário mínimo, 2 ou 3.